Journal d'un enfant de lune - Joris Chamblain et Anne-Lise Nalin

Pas d'histoire de lecture en retard aujourd'hui, navrée, puisque c'est mon amie Marie qui m'a conseillé et prêté cette bande dessinée : Journal d'un enfant de Lune de Joris Chamblain et illustré par Anne-Lise Nalin. Je ne me suis donc pas posée davantage de question, j'ai sagement attendu de devoir patienter à la laverie pour le lire (ne me demande pas pourquoi, j'aime lire des BD pendant que mon linge tambourine dans la machine...). C'est donc cet ouvrage que je vais te présenter aujourd'hui, en espérant que son titre t'intrigue tout autant que moi !

RÉSUMÉ DE L'HISTOIRE

Morgane a seize ans et déménage avec ses parents et son petit frère dans une nouvelle maison loin de ses ami·es, ce qui ne l'aide vraiment pas dans la construction déjà branlante de ses repères. Une main tendue se présente à elle : le journal de Maxime glissé derrière le radiateur de sa chambre. Elle le découvre à travers ses mots couchés sur le papier ; il a dix-sept ans et est un ancien habitant de la maison. Il est passionné, passionnant, beau et atteint d'une maladie génétique orpheline appelée Xeroderma Pigmentosum. Sa peau est excessivement sensible aux ultraviolets qui lui provoquent des taches de rousseur ou des lésions bien plus importantes. Morgane se plonge alors dans cette lecture, souhaite par dessus tout en connaître davantage sur la maladie et surtout, restituer ce journal à son auteur.

À PREMIÈRE VUE...

Dès que j'ai eu Journal d'un enfant de lune dans les mains, j'ai eu envie de le lire. D'abord, les illustrations, même seulement sur les première et quatrième de couverture, sont absorbantes. Une image vaut mille mots, je te laisse les admirer par toi-même. J'ai imaginé que ces deux personnages s'opposeraient tout en semblant être des pièces de puzzle à assembler. J'avais très hâte de voir les illustrations si douces de Anne-Lise Nalin. Surtout, bien sûr, ce titre m'a tout de suite fait penser à la maladie dont les enfants touché·es sont appelé·es les enfants de la lune. J'en avais entendu parler, j'avais quelques images en tête mais je n'en connaissais finalement pas grand chose. J’espérais donc en apprendre davantage.

Je dois quand même t'avouer une petite réticence que j'ai toujours avant de lire un ouvrage abordant une maladie ; j'ai peur d'y trouver un point de vue validiste ou pire, de ne pas le voir mais qu'il y soit. Sur ce blog, j'essaie de présenter des livres en pensant à tous les publics possibles afin d'être la plus inclusive et de te permettre savoir si un ouvrage est réellement fait pour toi. En aucun cas je voudrais donc mettre en avant une bande-dessinée validiste sans le dénoncer. J'avais donc notamment peur que Maxime soit présenté comme énormément de personnages malades le sont dans la littérature et que l'on tombe dans le pathos. Après l'avoir lu, je trouve que le sujet est abordé avec justesse (je te développe mon avis, plus nuancé, juste après) mais surtout, si tu as un avis différent, j'aimerais vraiment que tu me le partages.

MON AVIS

Je ne vais pas te faire patienter plus longtemps, j'ai beaucoup aimé lire cette bande-dessinée, notamment parce que je l'ai trouvée particulièrement douce. Les illustrations sont très belles et retranscrivent à merveille les différents moments de la journée et de la nuit, si importants pour les personnages. Il suffit de contempler les jeux de lumière et de couleur pour avoir le sourire aux lèvres.

L'adolescence y est, selon moi, mise en avant avec beaucoup de bienveillance. Morgane est une adolescente excessive qui exprime bien souvent son manque de repères par la colère, mais pas seulement. Sa façon de tout vivre avec beaucoup d'intensité est passionnante, c'est ce qui lui permet de s'intéresser à la maladie, de s'engager dans une association et de se renseigner auprès de différentes personnes coûte que coûte pour toujours en connaître davantage. Maxime exprime aussi beaucoup sa colère et son désarroi face à ce qu'il vit, aux adaptations complexes que ses parents doivent mettre en place et au manque de prise en charge des enfants malades. Ce sont deux personnages très empathiques.

Le sujet de la maladie des enfants de la lune est, comme on peut l'imaginer, central. On y apprend au même rythme que Morgane ce que peuvent vivre les personnes atteintes du Xeroderma pigmentosum, autant physiquement qu'émotionnellement. On y découvre l'association « Enfants de la lune » qui existe réellement et rassemble la plupart des personnes malades vivant en France (je t'en parlerai davantage à la toute fin de l'article) ainsi que les dispositifs mis en place ou envisagés pour aider le quotidien des enfants. D'un rebondissement à l'autre, ma crainte de tomber dans le pathos et dans la caricature s'est intensifiée, mais je crois pouvoir dire, une fois la lecture finie, que cette bande-dessinée est au contraire assez juste.

Je peux quand même reprocher à Journal d'un enfant de lune d'avoir une histoire en surface assez banale et attendue, mais cet ouvrage a avant tout un but instructif évident, je ne lui en veux donc pas. Je pense cependant qu'elle a été pensée pour être accessible à tous et toutes mais ne l'est pas réellement, ce qui est sincèrement dommage.

EN BREF

Le vocabulaire utilisé et le placement des cases permettent une lecture sans difficulté et rapide ; le prix Facile à lire 2019 a d'ailleurs été remis à Journal d'un enfant de lune. De ce point de vue, je ne peux donc que te conseiller cette lecture. Elle permet de découvrir le Xeroderma pigmentosum avec un regard bienveillant, ce qui est nécessaire. C'est une réelle perche pour ceux et celles qui aimeraient s'engager dans une association comme « Enfants de la Lune » ; je suis alors ravie qu'elle puisse être facilement accessible.

Je pense cependant qu'il faut rester méfiant·es et ne pas nécessairement glisser Journal d'un enfant de lune entre toutes les mains, ou en tout cas pas sans discussion avant et après la lecture. En effet, même si les personnages sont globalement très bienveillants, il y a un passage dans lequel des adolescents se moquent de Maxime qui peut être difficile à lire ainsi qu'un gros rebondissement particulièrement intense ne pouvant être lu par n'importe qui. Ces moments permettent, j'imagine, d'avoir une lecture rythmée et de mettre en avant une réalité mais auraient pu être évités. Je ne veux pas te spoiler donc je m'arrête ici, mais je préfère te prévenir si tu es sensible, jeune et/ou particulièrement concerné par les sujets abordés (n'hésite pas à me contacter si tu es intéressé·e par cette lecture mais que tu souhaites en savoir davantage avant de te lancer).

Journal d'un enfant de lune de Joris Chamblain et Anne-Lise Nalin est disponible aux éditions Kennes pour 15,95€. Une partie des bénéfices de vente est reversée à l'association Enfants de la Lune.

As-tu lu Journal d'un enfant de lune ? Qu'en as-tu pensé ? Si tu ne connaissais pas, as-tu envie de découvrir cette bande-dessinée ? Connaissais-tu Joris Chamblain qui a notamment écrit Les Carnets de Cerise ? Que lis-tu en ce moment ?

L'ASSOCIATION « ENFANTS DE LA LUNE »
« Enfants de la Lune » est une association à but non-lucratif qui a été fondée en 2000 par des parents de jumeaux atteints de Xeroderma Pigmentosum. Elle a pour but d'aider les parents à mieux appréhender la maladie et les moyens de photoprotection, de favoriser l'insertion sociale des malades, de soutenir et de financer la recherche médicale. Toute nouvelle personne diagnostiquée en France est actuellement dirigée vers l'association. Il est possible de soutenir l'association en y adhérant ou en faisant un don ponctuel ou régulier. Je t'invite vivement à aller consulter le site de l'association ainsi que ses différents réseaux sociaux !

C'était Léa pour Sapristea,

À toi les studios.

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